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    “2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目启动

    为了更好的改善血友病患者的诊疗现状,提高患者生活质量,为患者带去美好的生活希望,由365棋牌游戏新手卡_365棋牌哪里下分_365棋牌游戏截图罕见病关爱中心发起, 拜耳医药保健有限公司支持的“2017年血友病诊疗中心多学科合作关节评估项目”即MAP项目,以下简称“2017血友病关节评估项目”,即将开全国30多处城市开展。旨在通过为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务,从而加强医生对疾病的专业认知,规范诊疗,提高诊治水平,及时发现微出血,降低患者关节损伤风险。

    通过对此次的MAP项目,优化患者及医疗资源,改善我国血友病诊疗现状,降低患者关节损伤风险。“2017年血友病关节评估项目”将于2017年5月启动,诚邀相关医院一同关注血友病群体,共同推动血友病诊疗关节评估中心项目的开展,以让更多血友病人从血友病诊疗中心关节评估项目之中获益。

    一、项目背景:

    ?罕见病,又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病,根据世界卫生组织报道,目前已有6000余种疾病被确定为罕见病,约占人类疾病的10%,但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同,对罕见病的认定标准存在一定的差异,同时罕见病的相关政策法规欠缺,且诊治现状并不乐观。知晓率低、诊断率低、救治率低、药品稀缺等一系列问题困扰着罕见病的诊治。罕见病问题已经成为我国不可忽视的社会问题,亟待全社会的关注与支持。其中,血友病就是典型罕见性疾病。

    目前,国内对血友病领域的研究、治疗还处于发展阶段,国家、社会和公众对疾病缺乏了解,缺少关注和关怀,研究机构、专家相对较少而且医护人员对疾病认识和重视度相对不足,大部分患者长期被误诊或漏诊,得不到及时和充足的诊疗,患者自身的文化程度较低对疾病没有足够的认知,长期忍受着身体及心理的双重痛苦,严重的导致身体残疾甚至死亡。

    二、项目概况:

    1、项目名称:2017年血友病关节评估项目

    2、项目发起及组织机构:365棋牌游戏新手卡_365棋牌哪里下分_365棋牌游戏截图罕见病关爱中心(“血友之家”)

    3、项目目的:

    ????? 通过对血友病患者提供关节评估支持,改善我国血友病诊疗现状,优化患者及医疗资源。

    4、项目实施办法:

    项目计划在全国52个血友病诊疗中心(“HTC中心”),开展针为已确诊血友病患者提供免费的关节评估的服务。项目将于2017年5月在全国启动,为已确诊血友病患者提供免费关节评估的服务为期11个月。

    预计在全国范围52家HTC中心内覆盖免费关节超声检查及HJHS评估服务患者3523名。

    5、项目预计开展时间及城市:?
    ?????? 2017年5月-2018年3月

    ????? ?济南、沈阳、大连、长春、青岛、天津、太原、石家庄、北京、哈尔滨、鞍山、郑州、西安、南宁、成都、昆明、贵阳、武汉、长沙、江西、乌鲁木齐、兰州、苏州、扬州、南京、福州、温州、杭州、厦门、广州、深圳。

    ?

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